force, courage et patience

39 Pages·2009·2.4 MB·French

Een Ha¨erz fir
kriibskrank Kanner
FORCE, COURAGE ET PATIENCE
Impressum:
Herausgeber: Inhaltsverzeichnis
Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl
Lux-Impact s.àr.l. Vorwort 3
Verlag: Lux-Impact s.àr.l. Krebserkrankungen 9
3, Chemin Rouge im Kindesalter
L-4480 Belvaux
Tél. [phone] Liste Docteurs 14
FEa-mx2a6il :5 l9u i1m0 [email protected] Historique 19
Verantwortliche Geschäftsführer: Geschichte 27
Allard C., Imperiale E. ICCCPO 35
Verantwortlicher Handelsvertreter: Berchem C.
Handelsvertreter: Pütz P., Weimert D. Wnicirh ts innudr MPaetniescnhteenn, 39
Sekretariat: Hinterlang N., Tel. [phone]
Organisations 45
Grafik: Oliboni Steve
Druck:Imprimerie F. Oliboni 40 Jahre SIOP 53
Cover wurde gezeichnet von: Kinderschmerztherapie 57
Chris, Johanna, Kevin, Melina, Moreno, &Palliativmedizin
Nele, Siggi, Tatiana, Tiago et Ulrike
Catégories de stress 61
Stresskategorien 63
Schlaflose Nacht 65
Merci 67
Notre siège 68
DAdaPvbliouinisseemb ss1 Alce 0iVhrku2) er Ba9sLirtrf/swiutoco0exhcen3nh-nn/ I wümid1tdrt9iuepi,r7 end ae2 ig cnr aats süu utsbdebss.elàedselsrtcrrro .h üwln.adlciudbkaereglßsdir elceeiAdhc nrh umu,u tincoinzttkr ueketHrreons npgiaVn geieweAstrr.e tenöt(eizsfzsrfi e eeF(ihnaAgouetrerl fminGt ci khd eoueusidelenn setdgz1er
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Préface
Mon grand-père maternel, qui était resté paralysé pendant 36 ans, vivait
avec nous. J’ai su depuis l’enfance ce que c’était d’avoir un malade à la
maison et j’ai connu la solidarité des amis qui entouraient mon grand-père
et surtout j’ai appris à quel point il est important de répondre présent
quand quelqu’un a besoin de toi. Plus tard je faisais mienne la devise de
feu mon époux le Colonel Armand Bruck :
Après le verbe aimer
Aider est le plus beau verbe au monde.
Le 21 décembre 1990 le Secrétaire d’Etat à la Coopération, le Dr. Georges
Wohlfart m’a désignée pour une mission humanitaire en Ukraine et
Biélorussie. À mon retour nous avons fondé le 13 février 1991 l’asbl
« Hëllef fir kriibskrank Kanner Hôpital 14 à Kiev », dont mon mari était
président. L’objet de l’asbl était une aide ciblée à long terme pour les
enfants souffrant des conséquences de Tchernobyl.
Le 21 février 1992, notre asbl et l’association « Aide aux enfants atteints
de cancer » fondée par Chrëscht Rousseau le 16 décembre 1989, reçoivent
par arrêté Grand-Ducal le statut de Fondation. (Publication au Mémorial
le 25 juin 1992 sous « Fondation aide aux enfants atteints d’un cancer »
ou « Hëllef fir kriibskrank Kanner »).
Après la mort subite de Chrëscht Rousseau, dame au grand coeur, c’est
mon mari qui présida la Fondation jusqu’à sa mort le 21 septembre 1997
et moi j’étais responsable pour les familles. Après la mort de mon mari
je suis devenue présidente de la Fondation. Poste duquel j’ai démissionné
fin 1999.
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Le 21 février 2000 l’asbl « Een Häerz fir kriibskrank Kanner“ a été fondée
par les parents concernés et les amis des enfants atteints d’un cancer.
En octobre 2000, l’asbl est rapidement devenue membre effectif de
ICCCPO (the International Confederation of Childhood Cancer Parent
Organisations).
Le siège de l’asbl fut établi dans ma maison natale à Dudelange. Avec la
solidarité des parents, de mes amis et de mes enfants nous avons aménagé
ce siège, porte ouverte pour toute la famille.
Toutes nos actions résultent de concertations avec des professionnels aussi
bien au Luxembourg qu’à l’étranger. Leurs conseils nous ont toujours été
d’une grande aide et je les remercie tous du fond de mon coeur.
Comme toute personne engagée j’ai connu plus d’une fois jalousie, mal-
honnêteté et malveillance. Mais l’extraordinaire courage de nos enfants
malades m’a appris à ne jamais baisser les bras, quelles que soient les
circonstances.
Le mot « AIDER » a pris encore plus de consistance et de signification.
Ensemble nous pouvons leur tendre la main pour les soutenir.
Je ne veux pas terminer cet écrit sans remercier les équipes médicales
qui s’occupent de nos enfants. À elles vont ma très grande estime et ma
reconnaissance.
MERCI aussi aux chercheurs qui s’acharnent à faire reculer cette maladie
grave qu’est le cancer.
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MERCI à tous les donateurs qui nous soutiennent depuis de longues
années.
Ma pensée va aussi vers ceux qui malheureusement nous ont quittés trop
tôt. À eux
RESPECT ET AMOUR
Marie-Marthe Bruck-Clees
Présidente de l’asbl
Administrateur de l’ENVOL
pour les enfants européens
Léon Pick macht sich eine Freude daraus,
mit den Kindern Ferrari zu fahren.
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Krebserkrankungen im Kindesalter
Ein Krebsleiden trifft fast alle unverhofft, die Betroffenen sind überfordert
und wissen nicht, wie man eine solch schwierige Lebenssituation bewälti-
gen soll. Doch Krebs bei Kindern ist in den meisten Fällen heilbar.
Die Häufigkeit liegt bei 13 auf 100.000 Kindern unter 15 Jahren, wobei
sie im Säuglingsalter am höchsten ist und bis zum 5. Lebensjahr konti-
nuierlich abnimmt. Jungen sind etwas häufiger betroffen als Mädchen.
Die häufigsten bösartigen Erkrankungen sind Leukämien, Hirntumoren,
Lymphome, Sarkome und embryonale Tumoren, wie das Neuroblastom
(Tumor des sympathischen Nervensystems) oder das Nephroblastom
(Nierentumor).
Die Ursache von Krebs im Kindesalter ist unklar. Sowohl exogene
(radioaktive Bestrahlung, Chemikalien) als auch endogene (genetische)
Einflüsse werden diskutiert, wobei einer endogenen Veranlagung im
Kindesalter eine größere Bedeutung beigemessen werden muss als bei
Erwachsenen. Verschiedene genetisch bedingte Syndrome sind mit einem
erhöhten Risiko an einem Tumor zu erkranken behaftet.
Die Diagnose maligner Erkrankungen muss so früh als möglich erfolgen,
da sowohl die Tumormasse als auch das Ausbreitungsstadium bei
Diagnose die Prognose wesentlich bestimmen. Im Gegensatz zu Tumoren
bei Erwachsenen weisen kindliche Malignome eine höhere Wachstumsrate
auf. Daneben gehen sie, da es sich hauptsächlich um Leukämien,
Hirntumoren oder Sarkome handelt, nur selten von Körperoberflächen
oder Schleimhäuten aus und entziehen sich deshalb länger als Karzinome
des Erwachsenen dem direkten Blick. Die ersten Symptome eines Tumors
im Kindesalter sind zudem häufig sehr uncharakteristisch und lassen sich
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nicht selten anderweitig erklären. Deshalb muss bei Verdacht auf einen
malignen Tumor immer eine bildgebende Diagnostik der entsprechenden
Körperregion erfolgen.
Die Behandlung maligner Erkrankungen im Kindesalter ist immer auf
Heilung ausgerichtet. Sie umfasst abhängig von der Diagnose Operation,
Bestrahlung, Chemotherapie und psychosoziale Betreuung und ist immer
gekennzeichnet durch eine intensive interdisziplinäre Zusammenarbeit
zwischen Kinderärzten, Operateuren, Strahlentherapeuten und psycho-
sozialen Mitarbeitern. Die Behandlung der meisten kindlichen malignen
Erkrankungen ist in überregionalen Therapieprotokolle/Studien einge-
bettet, die sowohl ein Höchstmaß an therapeutischer Sicherheit und
Effektivität für die jeweilige Tumorart darstellen als auch bei der
Seltenheit der Tumoren zu neuen Erkenntnissen über den jeweiligen
Tumor führen und letztlich in wirksamere Therapien münden.
Die Prognose maligner Erkrankungen ist bei Kindern deutlich besser als
bei Erwachsenen. Sie ist abhängig von der jeweiligen Erkrankung, der
Tumorzellmasse bei Diagnose und der durchgeführten Therapie bzw. dem
Ansprechen auf diese Therapie. Für die Gesamtgruppe aller kindlichen
Malignome liegt die 5-Jahres-Überlebensrate bei nahezu 80 %. Dieser
dramatische Fortschritt in den beiden letzten Jahrzehnten erfordert zuneh-
mend, die ”Qualität des Überlebens” in medizinischer, psychologischer
und intellektueller Hinsicht in den therapeutischen Bemühungen zu
berücksichtigen. Systematische Untersuchungen Langzeitüberlebender
ergeben in bis zu 40 % Behinderungen, die die Lebensqualität einschrän-
ken können. Demnach müssen die Folgen der Therapie und die Qualität
des Überlebens zusammen mit den Heilraten in der Beurteilung einer
erfolgreichen Tumorbehandlung berücksichtigt werden.
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Ziel der Behandlung maligner Erkrankungen im Kindesalter muss heute
sein, das Risiko für Spätfolgen zu minimieren, ohne die hohen Heilraten
zu verschlechtern. Hinzu kommt, dass Krebserkrankungen ein ganzheit-
liches Problem darstellen. Die Tumorerkrankung als solche darf niemals
als Krankheit eines Organs betrachtet werden. Es ist immer das gesamte
Kind erkrankt. Neben der somatischen Seite steht die psychische
Belastung durch eine lebensbedrohliche Erkrankung, die sich auf die
gesamte Familie, auf Freunde und den Bekanntenkreis auswirkt, mit im
Vordergrund. Somit darf Ziel der Behandlung krebskranker Kinder nicht
nur die somatische Heilung allein sein. Jedes Kind sollte auch ohne
psychische Störungen wieder in die Schar der Gesunden eintreten. An der
Verbesserung der psychosozialen Situation krebskranker Kinder haben
Elterninitiativen entscheidend mitgewirkt. Diesbezüglich gebührt ihnen
ein besonderer Dank und all jenen die durch Spenden deren Arbeit erst
ermöglichen. Gleichzeitig soll dies aber auch Ansporn für uns alle sein,
sowohl die Heilraten als auch die Qualität des Überlebens für diese Kinder
weiter zu verbessern.
Prof. Dr. Norbert M. Graf
Direktor Pädiatrische Onkologie/Hämatologie
Universitätsklinikum des Saarlandes, Homburg/Saar
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Liste Docteurs
Prof. Dr. Henri METZ
6, rue des Eglantiers L-1457 Luxembourg
Dr Robert BRETZ
51, rue Marie-Adelaïde L-2128 Luxembourg
Dr Peter BECK, Pédiatre
7, place des Tilleuls L-9575 Wiltz
Dr Suzanne SCHEER-BEHN, Pédiatre
9, rue de la Fontaine L-9521 Wiltz
Dr Marie-Paul BAUMANN-LIEGEOIS, Pédiatre
4, route du Vin L-6794 Grevenmacher
Dr Sayad BOUAZZA, Pédiatre
52, bld J.-F. Kennedy L-4170 Esch-sur-Alzette
Dr Camille CONTER, Pédiatre
7, avenue de la Gare L-4734 Pétange
Dr Jean-Paul DELHEZ, Pédiatre
88, rte de Luxembourg L-6450 Echternach
Dr Claudine FABER-VERMEULEN, Pédiatre
4, allée Léopold Goebel L-1635 Luxembourg
Dr Brigitte FETTES-SINNER, Pédiatre
13, rue du Nord L-3261 Bettembourg
Dr Dirk GERHARDS, Pédiatre
2, rue Edward Steichen L-3324 Bivange
Dr Anik HEDO, Pédiatre
15, rue Nicolas Welter L-7570 Mersch
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Dr Dany HEYART, Pédiatre
50, rue de Luxembourg L-8077 Bertrange
Dr Cynthia KANDEL, Pédiatre
7, avenue Lou Hemmer L-5627 Mondorf-les-Bains
Dr Michèle KAYSER-WENGLER, Pédiatre
2, rue du Commerce L-3450 Dudelange
Dr Brigitte LOEWEN-CAMES, Pédiatre
16a, rue du Marché L-8252 Mamer
Dr Chantal NILLES-LUCIUS, Pédiatre
15, rue Nicolas Welter L-7570 Mersch
Dr Fernand PAULY, Pédiatre
route de Zoufftgen L-3598 Dudelange
Dr Jean-Claude REITER, Pédiatre
2, rue Jean Jaurès L-3490 Dudelange
Dr Antoinette RIES-HOFFMANN, Pédiatre
4, allée Léopold Goebel L-1635 Luxembourg
Dr Tanja SCHADECK Pédiatre
7, avenue Lou Hemmer L-5627 Mondorf-les-Bains
Dr Josette SCHNEIDER-GROFF, Pédiatre
4, allée Léopold Goebel L-1635 Luxembourg
Dr Monique VAN HULLER, Pédiatre
17, rue Dicks L-4081 Esch-sur-Alzette
Dr Elmar WELTER, Pédiatre
2, rue Edward Steichen L-3324 Bivange
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